Especialista dá dicas práticas para que as férias das crianças com hemofilia sejam seguras, divertidas e cheias de movimento, sem medo.
Hemofilia Imagem gerada por IA
As férias de julho são muito esperadas pelas crianças de todas as idades. Para as famílias de crianças com hemofilia, o período exige planejamento, mas não impede que os pequenos aproveitem a pausa escolar. Hoje, com mais conhecimento sobre a doença e o acompanhamento médico regular, é possível planejar férias mais tranquilas e ativas. Brincar, se movimentar e viver experiências típicas da infância estão cada vez mais seguros e possíveis.
A hemofilia é uma doença rara e hereditária que afeta a coagulação do sangue, fazendo com que os sangramentos durem mais tempo do que o normal. No passado, essa condição exigia restrições mais rígidas às brincadeiras e atividades físicas. Esse cenário vem mudando com o diagnóstico precoce, acesso a tratamentos inovadores e educação do paciente e seus familiares.
- O que é hemofilia É uma doença que dificulta a coagulação do sangue, causando sangramentos mais longos.
- Tratamento moderno: Hoje, com novos tratamentos, as crianças podem brincar e fazer atividades físicas com mais segurança.
- História real: Carolina Ferreira, mãe de Lucas, que tem hemofilia, conta que antes eles tinham muito medo e evitavam brincadeiras, mas hoje a vida do filho é ativa.
- Benefícios dos exercícios: Atividades físicas supervisionadas fortalecem os músculos e protegem as articulações das crianças com hemofilia.
- Dicas importantes: Usar equipamentos de proteção, manter a hidratação, ter identificação e levar medicamentos são cuidados essenciais.
"Logo após o diagnóstico, nossas férias e rotina eram extremamente restritas por causa do medo. Nosso maior receio era um sangramento grave que não pudéssemos identificar rapidamente", conta Carolina Ferreira, mãe de Lucas, diagnosticado com hemofilia aos oito meses após um sangramento intracraniano. Evitávamos passeios, futebol e brinquedos como cama elástica. Ele brincava em tatames cercado de almofadas e chegou a usar capacete acolchoado".
A hematologista Fernanda Barbosa, da Santa Casa de São Paulo, explica que a evolução do tratamento e o suporte de uma equipe multidisciplinar permitem uma rotina com atividades físicas adequadas. Atualmente, o foco é proporcionar uma rotina em que a hemofilia não limite o cotidiano do paciente. Com a evolução das terapias, observamos na prática clínica uma redução significativa nos índices de sangramento, o que traz mais segurança e tranquilidade para as famílias. Essa transformação científica e terapêutica impacta diretamente a qualidade de vida, permitindo que as crianças brinquem, corram e se desenvolvam com a mesma liberdade que qualquer outra criança.
Essa mudança se reflete na rotina de Carolina e de seu filho. O Lucas leva uma vida ativa para a idade dele: frequenta a escola, participa das atividades com os colegas e joga futebol duas vezes por semana. Hoje também é possível viajar, passear e aproveitar ao máximo as férias", completa a mãe.
As férias passam a representar não apenas um momento de descanso, mas também uma oportunidade para fortalecer os laços, explorar novos lugares e proporcionar às crianças experiências que fazem parte da infância. Além do aspecto social, especialistas apontam que a prática de exercícios físicos supervisionados é benéfica, pois fortalece os músculos e protege as articulações.
O estímulo à atividade física direcionada melhora a massa muscular e reduz dores nas articulações. Para isso, o paciente deve seguir o tratamento prescrito. A terapia pode ser ajustada pelo médico conforme o tipo de atividade. Também é fundamental a supervisão de profissionais de educação física e o uso de equipamentos de proteção, orienta a Dra. Fernanda.
A médica ressalta que os cuidados e o tratamento não devem ser interrompidos durante as férias. Manter a rotina de tratamento durante viagens e passeios é essencial para prevenir problemas ou diminuir a gravidade de eventuais sangramentos, alerta.
Dicas para aproveitar as férias com segurança
Roupas e equipamentos de proteção: Para brincadeiras que envolvem maior movimento, como andar de bicicleta, o uso de capacete, joelheiras e cotoveleiras é indispensável.
Hidratação constante: Especialmente nos dias de calor e maior gasto de energia, incentive a criança a beber água regularmente. Manter o corpo hidratado é fundamental para o bem-estar.
Identificação: Garanta que a criança use uma pulseira, crachá ou carteirinha que informe o diagnóstico de hemofilia e os contatos de emergência.
Mantenha os cuidados: Em caso de viagem, leve os medicamentos prescritos pelo médico em quantidade suficiente para todo o período, além de uma receita atualizada e o contato do hemocentro de referência.
Mapeamento e contato prévio no destino: Antes de viajar, faça contato com o hemocentro ou centro de referência em hemofilia da cidade para onde vão. Confirme o horário de funcionamento e avise sobre o período em que a criança estará na região. Isso garante um suporte mais ágil e direcionado em caso de imprevisto.
Comunicação com hotéis e colônias de férias: Avise os monitores, guias e responsáveis sobre a condição da criança e explique de forma clara o que fazer em caso de batidas ou cortes.
Com o preparo, o período de férias cumpre seu propósito essencial: garantir o direito à convivência, ao lazer e ao desenvolvimento da criança com total segurança. Com as precauções corretas, as barreiras dão lugar a uma rotina de férias ativa, segura e integrada à dinâmica familiar e social.
